متلازمة داون, الطفل المنغولي

الطفل المنغولي تسمية خاطئة لان هذه الاطفال ليس له علا قة بشعب "منغوليا"
تسميته:
"متلازمة داون". تعني مجموعة من العلامات والخصائص المميزة لحالة معينة. وكلمة "داون" تشير إلي اسم الطبيب البريطاني الذي وصف ولاحظ تلك الصفات للمرة الأولى عام 1866م ، واسمه
( جون لانجدون داون).
تعريف بسيط:
هو خلل في عدد الكروموسومات .فطفل متلازمة داون عنده 47 كروموسوم بدل 46.الكروموسوم الزائد هو نسخة ثالثة لكروموسوم رقم 21 فبدل أن يأخذ الجنين نسختان فقط من كروموسوم21 أخذ ثلاث نسخ .
كيف حدث هذا؟
دعونا نرجع إلى تكوين البويضة في المرأة والحيوان المنوي عند الرجل. في الأصل -و بشكل مبسط- تخلق البويضة وأيضاً الحيوان المنوي من اصل خليه طبيعية تحتوى على 46 كروموسوم وذلك بانشطارها إلى نصفين لتكّون بويضتين أو حيوانين منويين. يكون في كل نصف 23 كروموسوم.فإذا حدث خلل في هذا الانقسام ولم تتوزع الكروموسومات بالتساوي بين الخليتين فحدث أن حصلت إحدى الخليتين على 24 نسخه والأخرى على 22 الباقية حيينها تبدأ المشكلة.فلو فرضنا مثلا أن هذا الخلل في الانقسام حدث في مبيض المرأة (علماً إنه من الممكن أن يحدث في الرجل) فأصبحت إحدى البويضات فيها 24 كروموسوم بدل 23. ثم لقحت هذه البويضة بحيوان منوي طبيعي (أي يحمل 23كروموسوم)أصبح مجموع عدد الكروموسومات 47 بدل العدد الطبيعي وهو 46.

هل هو وراثي ؟
لا ،لا تعتبر متلازمة داون مرضاً وراثيا بمعنى الكلمة المفهومة عند عامة الناس.و نتيجة كثرة حدوث هذا المرض فليس من الغريب إن يوجد طفل أو اكثر من الأقارب ممن لديهم متلازمة داون.هناك نوع نادر من متلازمة داون يكون فيه الإصابة ناتجة عن خلل في كروموسومات أحد الوالدين.وهذا النوع يعتبر وراثيا ويمكن أن يتكرر المرض في العائلة .يمكن معرفة هذا النوع من تحليل كروموسومات الطفل المصاب.

هل يعيش إلى عمر معين و الأعمار بيد الله؟
بإذن الله يعيش هؤلاء الأطفال إلى أعمار متقدمة إذا قدمت لهم الرعاية الطبية و عولج مرض القلب .وهناك الكثير منهم في أعمار تتعدى الأربعين سنة. ولتوثيق المعلومات هناك امرأة عمرها في السبعين وعندها متلازمة داون.

هل هو عقيم؟
الذكر عقيم.أما الأنثى ليست عقيم.ويمكن أن تلد طفل سليم(احتمال 50%) أو طفل لدية متلازمة داون (احتمال 50%). ولذلك ينصح بإجراء اختبار لكروموسومات للجنين في الأسبوع العاشر أو السادس عشر من الحمل.

ما هي أسبابه هل بسبب أدوية ......؟
لأسباب غير معروفة. الشيء الوحيد المعروف انه كلما تقدم سن المرأة زاد احتمال أن تلد طفلا متلازمة داون. و لا يعرف السبب.الأدوية خاصة المضادات الحيوية بالتأكيد ليست السبب.فهذا المرض معروف قبل ان تكتشف المضادات الحيوية.

هل له علاج و هل هو قابل للتعلم ؟
لا يوجد علاج شافي ،وبعد علاج المشاكل الصحية ان وجدت فإن أهم شيء بعد ذلك هو عملية تأهيل وتعليم هؤلاء الأطفال.و لاستجابة تعتمد على قدر الجهد الذي يقدم لطفل.
هل التعرف عليه بعد الولادة سهل أم في عمر كم يتم التأكد من ذلك و كيف ؟
من السهل على الأطباء خاصة أطباء الأطفال معرفة طفل متلازمة داون من ملامح الوجه و رخاوة العضلات.

حالة الاسرة عند قدوم طفل معاق

الاستجابات الوالدية في هذا المجال تختلف كنتيجة طبيعيه لاختلاف نوع الاعاقه ودرجتها , وكذلك نتيجة لاختلاف شخصيات الآباء والأمهات وكذلك السن الذي اكتشفت فيه الإعاقه اضافه الى عوامل بيئيه وثقافيه اخرى
استعراض الاستجابات الانفعاليه :
1- الصدمه .. shock :-كثيرا ما تشكل ولادة طفل معاق صدمة للوالدين . وهذا أمر طبيعي الا ان درجة الصدمه ومداها الزمني يعتمدان على درجة الاعاقه وطبيعتها وكذلك وقت اكتشاف الاعاقه .
2-الرفض او الانكار denial.من الاستجابات الطبيعيه للانسان ان ينكر ما هو غير مرغوب وغير متوقع ومؤلم خاصه عندما يتعلق الأمر بأطفاله والذين يعتبرون امتدادا له .. هذه استحابه تعتبر كآليات دفاعيه في الموقف القاسي.
3-الشعور بالذنب guilt
4-الاحساس بالمراره bitterness.
قد ينتاب الوالدين هذا الاحساس لان وجود الطفل المعاق قد يؤدي الى حرمانها الكثير من الأنشطه وحرمانهما من الكثير من الاشباعات والحاجات الشخصيه.
5- النبذ rejection .ان فشل الطفل المعاق في كثير من الامور سيؤدي الى شعور الوالدين بالاحباط وخاصة اذا كانا من النمط المثالي وقد يعبر الوالدان لهذا الاحباط بنبذ الطفل .. كتركه في مؤسسه او اهماله من حيث اسباعات الحاجات الأساسيه والثانويه داخل المنزل.
6- الغضب anger .
مشاعر الغضب مشاعر طبيعيه في ظل الاحباطات الكثيره والمتكرره نتيجة وجود الطفل المعاق داخل الاسره . ان مشاعر الغضب قد يتم التعبير عنها عنها بالشكوى .. وقد تظهر هذة المشاعر من خلال توجيهها الى مصادر اخرى كالطبيب او المدرس او اي شخص آخر
7- التقبل والتكيف .. acceptance and adaptatain
المهم أن يصل الأهالي الى المرحلة الأخيرة بسرعة، لان التأخر في الخدمات يحرم الطفل من الاستفادة من الرعاية الطبية و التأهيلية التي يجب ان يحصل عليها و التي قد تتاخر بسبب انكار الاهل لوجود مشكلة او الغضب او نبذ الطفل و التخلي عنه

حسناً، ما دوري كأم في التعامل مع طفلي الذي يحمل هذه المتلازمة؟

1/ امتدح نجاح طفلك والأعمال التي يعملها بشكل صحيح حتى ولو كانت صغيرة .
2/ أعط طفلك الملاطفة الجسمانية والدعم مثل : التربيت على الكتف ، لكون الأطفال الصغار وخاصة ذوي الاحتياجات الخاصة قد لا يستوعبون كلمات الثناء وحدها .
3/ تكلم مع طفلك بوضوح وبصوت عادي ، حيث إنه من غير المفيد أن تتكلم إلى الطفل بطريقة تحدث طفولي ، أو بالصراخ على الطفل الذي لديه إعاقة في السمع .
4/ استخدام أكثر من طريقة كلما كان ذلك ممكناً للتحدث مع طفلك عن أشياء حوله . فدعه يلمس ، ويتذوق ، ويشم الأشياء ، حيث إن استخدام جميع الحواس مهم خاصة مع الأطفال الذين لديهم مشكلات حسية .
5/ التزم بشكل ثابت بما تقول ، وما تعمل لكي لا يؤدي ذلك إلى إرباك الطفل في معرفة الصواب من الخطأ .
6/ التزم أنت وبقية أفراد الأسرة على سياسة موحدة في معاملة الطفل .
7/ لا تفرط في تدليل طفلك ولا تبخل عليه بالثناء على نجاحه .
8/ شجع طفلك في استخدام المعينات السمعية والبصرية والأجهزة التعويضية بأسلوب محبب على سياسة موحدة في معاملة الطفل .
9/ عندما لا تنجح طريقة ما لمساعدة طفلك لكي يتعلم فحاول تجريب أساليب أخرى باستخدام أساليب التعزيز الإيجابي .
10/ اعمل على توفير خبرات متنوعة عن طريق اللعب والخبرة المباشرة بقدر الإمكان .
11/ تعامل وتخاطب مع طفلك باحترام وتقدير دون استهزاء .
12/ عود طفلك على تحمل المسئولية في إمكاناته .
13/ أتح الفرصة لطفلك في اختيار احتياجاته الخاصة مما يعطيه الثقة في النفس واتخاذ القرار .
14/ شجع طفلك على الاعتماد على نفسه في حل واجباته المدرسية مع توجيهه بطريقة غير مباشرة .
15/ شجع طفلك على اللعب وتكوين علاقات اجتماعية وأقرانه في العائلة أو الحي أو المدرسة .
16/ لا تعاتب طفلك على إتلاف الألعاب التي تقوم بشرائها له ويمكنك توجيهه بالمحافظة عليها .
17/ لاحظ قدرات ابنك وحاول تنميتها .

الخوف من تكرار الحمل وولادة طفل آخر من فئة متلازمة داون
نسبة تكرار ولادة طفل من هذه الفئة، فتكرار الولادة في 98% من الحالات تكون بنسبة 1 % فقط. أي الكثير من العائلات التي رزقت بطفل من هذه الفئة لديها فرصة 99% من ولادة طفل طبيعي، وهذه نسبة عالية جدا تجعل أي عائلة لا تتردد في التخطيط لحمل جديد. ولكن هذه النسبة يتحكم فيها أيضا عوامل أخرى (مثال عمر الأم وعمر الأب ونوع كروموزومات الطفل الذي لديه متلازمة داون) يمكن لطبيب الوراثة مناقشتها مع العائلة.

من طرف **اهل الجنة** الثلاثاء 14 سبتمبر 2010, 6:15 pm

السلام عليكم ورحمة الله

رجعتينا لايام الدراسة اختي نور الهدى

جزاكم الله خيرا على المعلومات المفيدة

في ميزان حسناتكم يا غالية

من طرف **نور الهدى** الثلاثاء 14 سبتمبر 2010, 8:18 pm

امين يارب
تسلمي ياغالية اهل الجنة

من طرف **المؤمنة** الخميس 14 أكتوبر 2010, 10:22 am

بسم الله الرحمن الرحيم

سبحان الله نرى بعض العائلات تنبذ الطفل الذي يعاني من متلازمة داون وتعامله على انه امر مزعج ومخجل وانا رايت بعيني الفرق بين عائلتين لديهم طفلين مصابين ، الاولى عندها بنت كانوا يعتنون بها ويعاملوها ككائن بشري له احترامه ومشاعره وكانت هذه الطفلة - رحمها الله - من اجمل الاطفال الذين رايتهم من حيث النظافة والترتيب والقدرة على التعبير ...بالمقابل ، طفل العائلة الثانية كان بنفس العمر تقريبا لكنه كان مربوطا بسلاسل الى سريره وعاري من الثياب ويستغل اي فرصة للهروب من البيت ودخول بيوت الجيران وافزاعهم وتخريب ممتلكاهم ، وكل هذا بسبب نبذ اهله له وخجلهم من اظهاره للناس او التحدث عنه - وكانه عار ان يكون لديهم مثل هذا الطفل - .
اشكرك نور على الموضوع والشرح الوافي ...بارك الله بك.

من طرف **نور الهدى** الخميس 14 أكتوبر 2010, 11:46 am

معك حق تختف معاملته من شخص لاخر مع انهم بشر لحم ودم وبيحسوا مثلنا
الله المستعان
اسعدني مرور الطيب اختي المؤمنة

من طرف **وردة الشام** الإثنين 25 أكتوبر 2010, 2:28 pm

جزاك الله كل الخير اختي نور على الموضوع الجميل وانا عن قريب باخد هاد الدرس

متلازمة داون, الطفل المنغولي

متلازمة داون, الطفل المنغولي

رد: متلازمة داون, الطفل المنغولي

رد: متلازمة داون, الطفل المنغولي

رد: متلازمة داون, الطفل المنغولي

رد: متلازمة داون, الطفل المنغولي

رد: متلازمة داون, الطفل المنغولي